今年的6月21日是第21个“世界渐冻人日”,从2005年开始上海已经连续16年在6月21日当天开展关爱渐冻人活动,该活动由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿者服务公益基金会、东方明珠等几十家单位和企业联合举办,以“心温暖爱解冻”为主题为渐冻人带去温暖和希望。民建上汽委员会今年也加入到这个为特殊群体活动的公益项目之中。
上汽委员会主委谢骋带领几位会员志愿者参加了本次活动,并接受了主办方的采访。他表示:民建上汽委员会其实有位会员连续多年进行个人捐款并参与志愿活动,他本人也是患者。通过他的实际行动我们知道了上海的渐冻人日活动事宜。这次我们除了以民建上汽委员会的名义向朱常青渐冻人专项基金进行捐款,同时安排了三名会员为活动提供志愿服务。今后我们将扩大这方面的宣传,让上汽集团委员会中有更多的会员了解“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)这个即使对医务工作者来说都是一个陌生的名词,知道它是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多“渐冻人”处于孤军奋战的位置,得不到及时、正确的诊治。今后我们委员会将持续参加这项“用爱解冻”的公益活动,通过活动及宣传让更多的人了解他们,同时希望他们多多走出来,看看外面世界变化。
活动期间,谢骋还与活动发起人及创立“上海关爱渐冻人及罕见病专项基金”的朱常青教授(前上海市第二工业大学副教授)进行了会谈和交流,对上海的渐冻人症病友情况及社会各界的援助情况有了更深的了解,同时也对朱教授从发病开始的十多年间,为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展所付出的辛勤努力表示敬佩。此外,谢主委表示今后将动员更多的会员加入到为上海渐冻人提供志愿服务的行列中来。
上汽委员会会员陈阳是志愿者也是患者,他为了提高服务速度,特意坐上电动轮椅,是整个活动现场,穿行最多的人,也是整个活动过程中患者与活动之间的桥梁。在活动现场和活动后,患者及家属多次对我们的服务表示感谢。凤凰网公益频道报道了民建上汽委员会参加今年上海渐冻人日活动。