6月21日世界渐冻人日，一场以关爱渐冻人群体、传递社会温情为核心的大型公益关爱活动，在东方明珠电视塔温情启幕。民建上汽委员会主动担当、积极赴约，委员会副主委陈勇，副主委、社会活动小组组长朱菁，秘书长董凯、陈阳、李芳等全程投入世界渐冻人日公益关爱行动。
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本次公益活动以科普宣讲、温情陪伴、爱心助力为多元载体，面向大众普及渐冻症专业知识，破除偏见与认知误区，让更多人读懂罕见病患者的痛苦与坚守，真切关注他们的生活难处、康复需求与心灵期盼，用善意与温暖，为一个个“冰封的生命”解冻赋能，照亮他们的抗病之路。
陈勇呼吁社会各界放下偏见、主动关注罕见病群体，打破距离与隔阂，主动伸出援手、传递温暖善意，用点滴关爱汇聚成照亮患者前路的光芒。朱菁、董凯、李芳化身暖心志愿者，从现场秩序维护、爱心物资分类整理、来宾与患者现场引导，到搀扶病患登台、全程温情陪护，每一项工作都细致入微、不容懈怠，用细致的服务保障活动有序开展。
陈阳以渐冻症患者代表的特殊身份勇敢登台，成为现场最动人的一束光。直面缠身的病痛，他从未退缩、从未沉沦，主动积极联络、组织病友参与活动，坦然分享自己漫长的抗病经历与积极的生活感悟。纵使躯体被病痛禁锢，他依旧心怀热忱、向阳而生，以坚韧乐观的心态对抗命运的磨砺，生动展现出渐冻人群体不卑不亢、顽强抗争、热爱生活的生命力量，也让在场所有人真切窥见罕见病群体背后不为人知的煎熬、坚韧与不易，让更多人读懂了生命的厚重与不屈。
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民建上汽委员会全体会员将持续深耕公益帮扶领域，久久为功关注渐冻人群体的生活与发展。以点滴善意汇聚大爱暖流，以温暖守护致敬不屈生命，以责任担当传递社会温情，让被冰封的生命，永远被温柔以待。
